søndag 25. mars 2018

Status

Den 20mars var det ny kontroll på Riksen. Dagens kontroll ser veldig bra ut. Og det virke som at denne operasjonen er velykket. Den 29 mars, kan jeg ta av bandasjen rundt hode. Det kommer til å bli merkelig å gå uten den. Utrolig hva du venner deg til når du må ha det på. Neste tur blir i mai. Da skal tannreguleringen av for godt. Planen er at jeg skal starte med en natt skinne på tennern, dette for å holde den rette stillingen på tennern, planen videre da er å starte opp tannbehadlingen for manglene tenner i overkjeven. Akurat den delen ser jeg ikke frem til. Men det må gjøres, og vi er et stort steg videre i behandlingen. Når hver enkelt operasjon lykkes er dørene åpen for å ta neste steg i behandlingen. Det at vi kom så fort til neste steg, er vel litt merkelig for oss alle, der vi er vant til at det er ekstra oppoverbakker før vi kommer dit. Men godt at vi i denne runden hadde en lett bakke å ta. Eller lett å lett har det jo ikke vært. Har vært mye smerte, og lange uker. Men når du ser tilbake hår ukene foret. Men ikke når du står i det. Nå er det også helt stopp med smertestillende også. Så det har virkelig gått som det skal i denne runden.

Nå er det snart påske igjen. Høytider har ofte falt på at jeg har vært ny operert eller vært innlagt. Men i år, har vi flaksen på min side. Så da er det vel bare å nytte tiden fremover å vente til vi har neste steg i behandlingen. Ønsker alle følgere en Fin tid i møte nå.


lørdag 3. mars 2018

Kontroll på Riksen

1 mars var jeg på kontroll på riksen etter operasjonen. Det er tøft å reise langt når du er ny operert. Det er alltid lange dager på slike reiser som er opp å ned samme dag. Men slik blir det når det kun er riksen som har kunskapen på dette området. UNN har dessverre ikke kunnskap dette området.
Vi tok nye rønken bilder, og det er stor  
Dette bilde ser du at jeg ikke helt bitter sammen. Dette på grunn av smerten

Her bitter jeg helt sammen,

Legene var fornøyd med bildene, og det ser bra ut så langt. Den tiden vi har fremover er viktig å følge med av tegn kroppen kan gi om noe ikke stemmer. Nede i munnen er alt bra, oppe er det også bra. Eneste som er oppe som ikke er nede, det er et lite hull oppe mot nesen. Dette er i området der jeg bruker å få betennelse. Så nå får vi bare håpe det beste, at det gror rett alikavel.

Tiden får vise hva som skjer videre nå, kanskje jeg har min lykke på min side nå.



søndag 25. februar 2018

Kommet hjem

Vi kom oss hjem nå på torsdag den 22. Det ble et litt lengere opphold en det jeg hadde sett for meg. Men viktig at man tar ting på alvor. Vi håper så inderlig at det ikke oppstår noe betennelse nå. Nå har jeg stått på IV antibiotika kur i en uke etter operasjonen. Så da får satse på at det vil gå greit nå uten kur. Vis ikke har vi en plan B om jeg merke noe som ikke stemmer.
Kvalmestillende, 60 Ml mat, vann og smertestillende. 

Vi har rett å slett ikke rå å kost på betennelse for kroppen sin del nå.  Det har vært en Go del smerter, dette er vel ikke så unormalt etter en slik operasjon. Det er hart på kroppen å gå igjennom operasjoner etter operasjoner. En hver operasjon krever rehabilitering, og ikke minst tid på å gro rett. V er ikke kommet helt i sving med sondemat enda, men det kommer seg. En veldig lettelse med knappen på mage, da slipp du å press næringen igjennom munnen nå. Så nå får vi bare ta tiden til hjelp.

onsdag 21. februar 2018

Knappen

Det å leve med knapp på magen som voksen, er vel nesten det samme som oss et barn. Knappen for meg har vært en redding, uten den hadde nok ting sett mye verre ut. I forbindelse med operasjoner i munnen, da brukes knappen 100%. Det går da i mat å nok veske. Men det gjør det også til det dagelig . For det jeg spis pr munnen er ikke nok til å dekke et dagsbehovet. Selv om jeg ofte kan si jeg er mett, treng ikke mer. Men det ligger vel noe bak etter fortiden der mat var en kamp, for å overleve på barnehjemmet. Så jeg er den som liker å spise vis du kun er litt sulten, for min del må jeg liksom være virkelig sulten. Jeg kjenner ikke helt det samme som andre, den normale sultfølelsen. Det har jeg aldri gjort. Det samme er med å drikke nok, og få meg til å drikke rent vann det er er en kamp. Slik har jeg alltid vært fra da jeg kom til Norge. Enste jeg kan tenke meg kan ligge litt bak der, er at vannet på barnehjemmet smakte grusomt. Men så er det det trykke du får i munnen når du skal svelge, å det trykke er ikke normalt oss meg. Så ligger mange faktorer bak grunnet til spisevegring.
Ikke misforstå, dette henger ikke sammen med noe for spiseforstyrrelse, det ligger fysiske grunner bak. Jeg har aldri vært opptatt at vekt å mat. Men for de som ikke kjenner meg så kan det vel lett virke som en spiseforstyrrelse. Men det er som sagt fysiske grunner på hvorfor måltid er utfordrende pr munnen. Det kunne jeg nok skrevet en lang beskrivelse på, det er en lang historie bak. Ingen tvil er at knappen burde jeg hatt for flere år siden. Det kan vi takk Sunnaas for at jeg fikk knapp. De gjorde det rette å ga en sikkerlig utredning på hvorfor mat ga smerte i svelg å munnen. Det er ikke bare bare når det er flere ting på samme tid. I grunn av dette har jeg også lett CP på venstre side, og den gir også utslag på venstre kjeve å svelg. Så mat som blir hart å spise gir da smerte å ubehag å svelge. I tillegg svelger jeg maaten uforsvarlig hel for fordøyelsen.
Jeg legger med en liten video, der jeg tar et lite måltid i knappen. For de av dere som kanskje ikke vet hva knapp er, så kan du se en liten video her. Ved store måltid som med hjemmelaget mat, får jeg hjelp til å sette sprøytene. Da vil gjerne at det skal blir fort ferdig, og jeg blir da fort sliten i hendene. Spesielt i venstre. Med med ei sprøyte å små, mengder klare jeg å sett litt selv. Så vis du selv leser dette og skal ha knapp, så vil jeg virkelig anbefale deg valget. Jeg har aldri angret en dag på dette valget. For meg har dette fungert supert. Har også vært veldig lite plaget med knappen. Så tips fra meg i dag, stol på dine valg, hør på magefølelsen det bruke å stemme ofte. Dagens tips fra meg.

tirsdag 20. februar 2018

Det går fremover

Her må man bare bruke tiden til hjelp.

Det går sdadig bedre, i dag har jeg fått Go del næring i meg. Virke som magen begynne å jobbe nå.
Vi må være obs nå på tegn på infeksjon må tass på alvor. Vis man mare merke litt, så må vi starte opp antibiotika kur igjen. Vis vi denne runden ikke lykkes å kroppen ikke vil godta dette, da vet jeg ikke hva som må til for at det skal lykkes. Kanskje man da skal sette et strek å si nok er nok, vis dette ikke går nå, da har vi vel forsøkt alt vi kan forsøke nå.

Vi får først ta det som kommer nå, og håpe at dette lykkes. Vi skal kjøre på med IV antibiotika kur frem til torsdag. Da tenker vi at det bør holde for denne gang.

søndag 18. februar 2018

Smerten??

Ja hva er egentlig smerte?. Det er vel mange av oss som sitter å klager på små ting som ikke er å klage over på. Smerte er dessverre store deler av min hverdag, ikke alt synes på utsiden. Smerten i rygg å hofte, synes jo gjerne ikke på utsiden, men inni.

Dette er en tanke som ofte slår meg i hode, spesielt ved nye operasjoner å inngrep som er gjort. Hva vil egentlig denne operasjonen vise utfall fra?. Det igjennom gå  operasjon er krevende, spesielt vis du vet hva dette innebærer. I denne runden gruet jeg meg ekstra, kanskje mye mer en det jeg ga utrykk for. Jeg sier som oftes det går bra, jeg over lever vel dette også. Men det hadler om så mye mer en å bare overleve, du skal også hodet bra.


Etter alle de årene jeg har hold på med nå av re operasjoner har jeg hvertfall lært en ting, er at man skal sette pris på de små tingene du får av kroppen som gave. Som om at en operasjon er vellykket, er for meg en stor gave. Jeg håper jo inderlig at vi kommer igjennom denne tiden med et godt svar og at kroppen min godtar de fysiske endringene som har skjedd nå under dette inngrepet. Alt skal stå i min makt for at jeg skal ha gjort min jobb fullført for å unngå. komplikasjoner betennelse\ og ikke minst at det lykkes, får vi håpe nå.

Det er nå i de akutt ukene mye kan endre seg der kroppen min plutselig finner ut at noe kanskje er galt, så er det ikke noe galt. Så viktigheten nå fremover er å følge med tegn til infeksjon eller betennelse, da må jeg slå alarm med en gang. Hver gang jeg er operert nå, så får jeg alltid IV ( intravenøst ) antibiotika kur mens jeg er her frem til jeg reiser hjem. Kroppen min trenger tydeligvis den støtten for å hjelpe seg selv til å gro videre på sårene.

SMERTE

Det kjenner vel alle til innimellom?. Om dette er da kronisk ?. Da er det ikke over på en natt. For min del har dette med smerte vært mye i forhold til operasjoner, men også kronisk som Endometriose, den gir mye plager i tillegg. Når du da i tillegg har mange andre diagnoser på toppen, hva skal du da skille ut?. For min del er det jo smerte følge av det kroniske men også CP, men så i tillegg ganespalten som har hatt sine ekstra runder. For min del er jeg ikke den som vil ta smertelindring som første valg. jeg kan gjerne presse det litt igjen fort hart gale veien at jeg må krype til koset å ta en smertestillende. Det handler også mye hva du tenker, vis du tenker at nå er det et behov, så er det kanskje et behov. For man skal ha respekt for og ta smertestillende i en kropp, all medesiner har bivirkning. Her har jeg virkelig vært nøye, for du vil jo ikke bli avvheggig av det. For min del har jeg funnet en fin balanse på hva jeg må gjøre videre med nedtrapping av medisiner når jeg kommer ut av sykehuset. Etter de årene vi har drevet på slik, har kan man vel ikke si noe annet en at man kjenner sin kropp best på hva som fungere å ikke fungere ?. Tenk kanskje igjennom neste gang du treng smertestillende ? Trenger du det for at du har vondt, eller tenker du bare at du trenger det?. Vis du har vondt så skal du ikke nøle.

Vi har en veldig grei avtale om at jeg gir bekjed så snart jeg merker noe som kanskje ikke stmmmer. for min jobb videre nå er å komme seg litt nå etter denne runden. Jeg må unngå nå fall der fall kan gi store konsekvenser for ettertid.  I denne runden har vi klart på nytt å unngå besvimelse til nå bank i bordet, sier jeg bare. Dette har nok en sammenheng med at jeg har brukt urin kateter i ekstra dager for å ta det rolig, ikke press på kroppen. Det har vi lært at vis det er for hart press da svimmel jeg tydeligvis bare av. Så får vi satse på at vi denne runden lykkes, at man kommer seg snart igjen. For min del nå er jeg jo kjempe heldig som har knapp på magen, om ikke hadde vært suppe i antall uker, noe som langt i fra frister når du er opert i munnen. Man må bare se de små gavene man får i en krevende hverdag som det til tider kan være for meg. Min lille gave må jo være nå at knappen er min redding nå i noen uker fremover. Eller det er den jo helle tiden, men ekstra nå når man må unngå mest i munnen. Takk for alle gode ord jeg har fått av de som føleger bloggen. Å fått kjempe respons av programet Tore på sporet. Utrolig koselig at folk kjenner meg igjen å vil snakk, og alle gode ord man får tilbake. For de som ikke har sett det, så kan du gå inn på NRK 1 nett TV. Vil si takk til dere alle, for omtanken å gode ord. <3

lørdag 17. februar 2018

Ny runde

15 februar gikk jeg igjennom ny operasjon. Det som var planen ble litt mer en hva som først var tenkt.
Jeg var først satt som nr 2, men ble fort nr 2.
Første dag gikk for forberedelse til operasjon, vi fikk go igjennomgang hva planen var å  igjenomføre av operasjon.
  
Fra min første operasjon i Norge oktober 1998.

I Overkjeven skulle det legges inn plate for å bygge ut på nese område, å flytte ut litt på nesen. Dette ble da løsning der min kropp spis opp sitt eget bein. Nå etter operasjon kom en gamel kjenning av en som husker meg helt i fra første operasjon jeg igjennomgikk i 28 oktober 1998. Hun husket meg godt igjen da hun hadde sett Tore på sporet av meg. Hun fortalte da at hun husket godt en kveld, der hun tok meg med på vakt rommet å lot meg spille med en PC spill, dette likte jeg tydeligvis veldig godt. Hun husket også godt den tiden de måtte gå veldig forsiktig frem på meg der jeg var veldig skeptisk fremmende mennesker. Som hun sa i går er slike pasienter som gir deg et inntrykk som man også husker godt.


15 februar 2018 fikk vi ny runde med et nytt inngrep. Operasjon var satt til tre fire timer. Men operasjon tok nesten 6 timer. I overkjeven ble alt som som planen, underkjeven, ble det mer komplisert. Det ble gjort inngrep på begge kjevene, både høyre å venstre side. Men mest venstre.  De skrapet på tykkelsen på kjevebenet på venstre side å litt høyre. Haka ble også kappet av på, å dratt innover.
Til denne operasjon hadde jeg gruet meg veldig i forveien av operasjon, kanskje ikke så rart når man kjønne mer hva som skal skje nå. Å det er noe med det når du har igjennomgang operasjon etter operasjon da vet du hva du har i vente. Da fungere det ikke hva folk sier til meg at denne gang går det bra. Jeg sier det når vi er over krise tiden å faren er over. Da kan man begynne å trekke pusten.  De begynne å kjenne meg godt nå her på riksen, trenger ikke lengere å si navnet mitt før de sier hei.

I denne runden reagere kroppen litt tøft etter narkosen, som kjent mye blod måtte ut av knappen, å kroppen trengte litt ekstra støtte i luftveier å tid på å komme seg.
Venflonen i venstre arm måtte byttes ut, så ble den satt på venstre fot, så igjen byttes til høre arm. De to timene dette pågikk var alt ute av kontroll av oppkast å smerter. Alt på samme tid kom.  Men vi fikk det under kontroll etter en tid.
I tiden fremover må ting passet ekstra på i forhold unngå av fall, vi må gjøre alt for å unngå permanent hevelse i underkjeve. Jeg må også bruke støtte bandasje til kjeven i fire uker, for å gjøre alt for å unngå hevelse. Vi har mye vi må tenke på hva som må følges opp.