onsdag 21. februar 2018

Knappen

Det å leve med knapp på magen som voksen, er vel nesten det samme som oss et barn. Knappen for meg har vært en redding, uten den hadde nok ting sett mye verre ut. I forbindelse med operasjoner i munnen, da brukes knappen 100%. Det går da i mat å nok veske. Men det gjør det også til det dagelig . For det jeg spis pr munnen er ikke nok til å dekke et dagsbehovet. Selv om jeg ofte kan si jeg er mett, treng ikke mer. Men det ligger vel noe bak etter fortiden der mat var en kamp, for å overleve på barnehjemmet. Så jeg er den som liker å spise vis du kun er litt sulten, for min del må jeg liksom være virkelig sulten. Jeg kjenner ikke helt det samme som andre, den normale sultfølelsen. Det har jeg aldri gjort. Det samme er med å drikke nok, og få meg til å drikke rent vann det er er en kamp. Slik har jeg alltid vært fra da jeg kom til Norge. Enste jeg kan tenke meg kan ligge litt bak der, er at vannet på barnehjemmet smakte grusomt. Men så er det det trykke du får i munnen når du skal svelge, å det trykke er ikke normalt oss meg. Så ligger mange faktorer bak grunnet til spisevegring.
Ikke misforstå, dette henger ikke sammen med noe for spiseforstyrrelse, det ligger fysiske grunner bak. Jeg har aldri vært opptatt at vekt å mat. Men for de som ikke kjenner meg så kan det vel lett virke som en spiseforstyrrelse. Men det er som sagt fysiske grunner på hvorfor måltid er utfordrende pr munnen. Det kunne jeg nok skrevet en lang beskrivelse på, det er en lang historie bak. Ingen tvil er at knappen burde jeg hatt for flere år siden. Det kan vi takk Sunnaas for at jeg fikk knapp. De gjorde det rette å ga en sikkerlig utredning på hvorfor mat ga smerte i svelg å munnen. Det er ikke bare bare når det er flere ting på samme tid. I grunn av dette har jeg også lett CP på venstre side, og den gir også utslag på venstre kjeve å svelg. Så mat som blir hart å spise gir da smerte å ubehag å svelge. I tillegg svelger jeg maaten uforsvarlig hel for fordøyelsen.
Jeg legger med en liten video, der jeg tar et lite måltid i knappen. For de av dere som kanskje ikke vet hva knapp er, så kan du se en liten video her. Ved store måltid som med hjemmelaget mat, får jeg hjelp til å sette sprøytene. Da vil gjerne at det skal blir fort ferdig, og jeg blir da fort sliten i hendene. Spesielt i venstre. Med med ei sprøyte å små, mengder klare jeg å sett litt selv. Så vis du selv leser dette og skal ha knapp, så vil jeg virkelig anbefale deg valget. Jeg har aldri angret en dag på dette valget. For meg har dette fungert supert. Har også vært veldig lite plaget med knappen. Så tips fra meg i dag, stol på dine valg, hør på magefølelsen det bruke å stemme ofte. Dagens tips fra meg.

tirsdag 20. februar 2018

Det går fremover

Her må man bare bruke tiden til hjelp.

Det går sdadig bedre, i dag har jeg fått Go del næring i meg. Virke som magen begynne å jobbe nå.
Vi må være obs nå på tegn på infeksjon må tass på alvor. Vis man mare merke litt, så må vi starte opp antibiotika kur igjen. Vis vi denne runden ikke lykkes å kroppen ikke vil godta dette, da vet jeg ikke hva som må til for at det skal lykkes. Kanskje man da skal sette et strek å si nok er nok, vis dette ikke går nå, da har vi vel forsøkt alt vi kan forsøke nå.

Vi får først ta det som kommer nå, og håpe at dette lykkes. Vi skal kjøre på med IV antibiotika kur frem til torsdag. Da tenker vi at det bør holde for denne gang.

søndag 18. februar 2018

Smerten??

Ja hva er egentlig smerte?. Det er vel mange av oss som sitter å klager på små ting som ikke er å klage over på. Smerte er dessverre store deler av min hverdag, ikke alt synes på utsiden. Smerten i rygg å hofte, synes jo gjerne ikke på utsiden, men inni.

Dette er en tanke som ofte slår meg i hode, spesielt ved nye operasjoner å inngrep som er gjort. Hva vil egentlig denne operasjonen vise utfall fra?. Det igjennom gå  operasjon er krevende, spesielt vis du vet hva dette innebærer. I denne runden gruet jeg meg ekstra, kanskje mye mer en det jeg ga utrykk for. Jeg sier som oftes det går bra, jeg over lever vel dette også. Men det hadler om så mye mer en å bare overleve, du skal også hodet bra.


Etter alle de årene jeg har hold på med nå av re operasjoner har jeg hvertfall lært en ting, er at man skal sette pris på de små tingene du får av kroppen som gave. Som om at en operasjon er vellykket, er for meg en stor gave. Jeg håper jo inderlig at vi kommer igjennom denne tiden med et godt svar og at kroppen min godtar de fysiske endringene som har skjedd nå under dette inngrepet. Alt skal stå i min makt for at jeg skal ha gjort min jobb fullført for å unngå. komplikasjoner betennelse\ og ikke minst at det lykkes, får vi håpe nå.

Det er nå i de akutt ukene mye kan endre seg der kroppen min plutselig finner ut at noe kanskje er galt, så er det ikke noe galt. Så viktigheten nå fremover er å følge med tegn til infeksjon eller betennelse, da må jeg slå alarm med en gang. Hver gang jeg er operert nå, så får jeg alltid IV ( intravenøst ) antibiotika kur mens jeg er her frem til jeg reiser hjem. Kroppen min trenger tydeligvis den støtten for å hjelpe seg selv til å gro videre på sårene.

SMERTE

Det kjenner vel alle til innimellom?. Om dette er da kronisk ?. Da er det ikke over på en natt. For min del har dette med smerte vært mye i forhold til operasjoner, men også kronisk som Endometriose, den gir mye plager i tillegg. Når du da i tillegg har mange andre diagnoser på toppen, hva skal du da skille ut?. For min del er det jo smerte følge av det kroniske men også CP, men så i tillegg ganespalten som har hatt sine ekstra runder. For min del er jeg ikke den som vil ta smertelindring som første valg. jeg kan gjerne presse det litt igjen fort hart gale veien at jeg må krype til koset å ta en smertestillende. Det handler også mye hva du tenker, vis du tenker at nå er det et behov, så er det kanskje et behov. For man skal ha respekt for og ta smertestillende i en kropp, all medesiner har bivirkning. Her har jeg virkelig vært nøye, for du vil jo ikke bli avvheggig av det. For min del har jeg funnet en fin balanse på hva jeg må gjøre videre med nedtrapping av medisiner når jeg kommer ut av sykehuset. Etter de årene vi har drevet på slik, har kan man vel ikke si noe annet en at man kjenner sin kropp best på hva som fungere å ikke fungere ?. Tenk kanskje igjennom neste gang du treng smertestillende ? Trenger du det for at du har vondt, eller tenker du bare at du trenger det?. Vis du har vondt så skal du ikke nøle.

Vi har en veldig grei avtale om at jeg gir bekjed så snart jeg merker noe som kanskje ikke stmmmer. for min jobb videre nå er å komme seg litt nå etter denne runden. Jeg må unngå nå fall der fall kan gi store konsekvenser for ettertid.  I denne runden har vi klart på nytt å unngå besvimelse til nå bank i bordet, sier jeg bare. Dette har nok en sammenheng med at jeg har brukt urin kateter i ekstra dager for å ta det rolig, ikke press på kroppen. Det har vi lært at vis det er for hart press da svimmel jeg tydeligvis bare av. Så får vi satse på at vi denne runden lykkes, at man kommer seg snart igjen. For min del nå er jeg jo kjempe heldig som har knapp på magen, om ikke hadde vært suppe i antall uker, noe som langt i fra frister når du er opert i munnen. Man må bare se de små gavene man får i en krevende hverdag som det til tider kan være for meg. Min lille gave må jo være nå at knappen er min redding nå i noen uker fremover. Eller det er den jo helle tiden, men ekstra nå når man må unngå mest i munnen. Takk for alle gode ord jeg har fått av de som føleger bloggen. Å fått kjempe respons av programet Tore på sporet. Utrolig koselig at folk kjenner meg igjen å vil snakk, og alle gode ord man får tilbake. For de som ikke har sett det, så kan du gå inn på NRK 1 nett TV. Vil si takk til dere alle, for omtanken å gode ord. <3

lørdag 17. februar 2018

Ny runde

15 februar gikk jeg igjennom ny operasjon. Det som var planen ble litt mer en hva som først var tenkt.
Jeg var først satt som nr 2, men ble fort nr 2.
Første dag gikk for forberedelse til operasjon, vi fikk go igjennomgang hva planen var å  igjenomføre av operasjon.
  
Fra min første operasjon i Norge oktober 1998.

I Overkjeven skulle det legges inn plate for å bygge ut på nese område, å flytte ut litt på nesen. Dette ble da løsning der min kropp spis opp sitt eget bein. Nå etter operasjon kom en gamel kjenning av en som husker meg helt i fra første operasjon jeg igjennomgikk i 28 oktober 1998. Hun husket meg godt igjen da hun hadde sett Tore på sporet av meg. Hun fortalte da at hun husket godt en kveld, der hun tok meg med på vakt rommet å lot meg spille med en PC spill, dette likte jeg tydeligvis veldig godt. Hun husket også godt den tiden de måtte gå veldig forsiktig frem på meg der jeg var veldig skeptisk fremmende mennesker. Som hun sa i går er slike pasienter som gir deg et inntrykk som man også husker godt.


15 februar 2018 fikk vi ny runde med et nytt inngrep. Operasjon var satt til tre fire timer. Men operasjon tok nesten 6 timer. I overkjeven ble alt som som planen, underkjeven, ble det mer komplisert. Det ble gjort inngrep på begge kjevene, både høyre å venstre side. Men mest venstre.  De skrapet på tykkelsen på kjevebenet på venstre side å litt høyre. Haka ble også kappet av på, å dratt innover.
Til denne operasjon hadde jeg gruet meg veldig i forveien av operasjon, kanskje ikke så rart når man kjønne mer hva som skal skje nå. Å det er noe med det når du har igjennomgang operasjon etter operasjon da vet du hva du har i vente. Da fungere det ikke hva folk sier til meg at denne gang går det bra. Jeg sier det når vi er over krise tiden å faren er over. Da kan man begynne å trekke pusten.  De begynne å kjenne meg godt nå her på riksen, trenger ikke lengere å si navnet mitt før de sier hei.

I denne runden reagere kroppen litt tøft etter narkosen, som kjent mye blod måtte ut av knappen, å kroppen trengte litt ekstra støtte i luftveier å tid på å komme seg.
Venflonen i venstre arm måtte byttes ut, så ble den satt på venstre fot, så igjen byttes til høre arm. De to timene dette pågikk var alt ute av kontroll av oppkast å smerter. Alt på samme tid kom.  Men vi fikk det under kontroll etter en tid.
I tiden fremover må ting passet ekstra på i forhold unngå av fall, vi må gjøre alt for å unngå permanent hevelse i underkjeve. Jeg må også bruke støtte bandasje til kjeven i fire uker, for å gjøre alt for å unngå hevelse. Vi har mye vi må tenke på hva som må følges opp.

onsdag 7. februar 2018

Reisen til Russland

Turen til Russland har gitt meg så mye tilbake av svar. Spørsmål som jeg har lurt på har jeg fått svar på.

Dette er da jeg var på barnehjemmet 

Det å reise tilbake til din fødeby, det er sterkt. Du må være pysisk å fysisk klar når man går ut for en slik reise. Jeg har vel vært klar på det helle tiden, jeg hadde to mål, det var å reise tilbake til barnehjemmet så finne ut om min familie i Russland. De to var hoved målene, alt annet som kom ville bare være bunus for min del.
Dette bilde ble tatt da jeg satt på fange første gang, oss min nye mamma.

Det å se barnehjemmet i dag, sier meg vel mye den dag i dag. Tviler ungene kan ha det så mye bedre, men at forholdene er bedre, det er det ikke i tvil om. For det er helt forandret en da jeg var der. Og det var flott å se at noe har skjedd.
Dette bilde ble tatt nå da vi var tilbake, en av barna som lå å sov i senga

Men selv i dag er ungene på det barnehjemmet ikke ute, da vi var der, lå de kun i sengene sine. En ting var endret, de la i egene senger, de delte ikke senger lengere. Å det er hvertfall bra.

I forhold til familie fikk jeg mange svar, det har ikke vært lett på den tiden da jeg kom til verden. Helsevesenet i Norge å Russland er ikke til å sammenligne med hverandre. Det er litt sorg at jeg ikke fikk møt mine biologiske forelndre. Det var jo så klart noe jeg var klar over at det svaret kunne jeg få. Og jeg godtar det, vi kan ikke stille fortiden tilbake i tid. Kunne man gjort det, hadde det vært mye jeg ville endret på. Jeg har iallfall et svar, jeg vet den dag i dag hva som egentlig skjedde da lille meg åpnet øyne til verden. Slik er livet, vi har opptura å nedtura, slik vil det alltid være. Men jeg har fått en indre ro, som jeg ikke hadde før reisen.
4 februar 2018 vistes min episode av Tore på sporet på TV 

Det har så mye å si for enkelte, men man skal akseptere at det er ikke alle som ønsker å rotte i fortiden sin, å de må mna også godta. Hver av oss har egene valg å ta.
Det å se seg selv på TV, må jeg si var rart, å uvant. Men det er samdtig bra, for vi gjorde noe godt for flere en meg. De som så programet får jo sine idet å inntrykk. Vi alle er jo medmenneskelig å har følelser. Og jeg har fått så mage gode tilbakemeldinger fra mange der ute, som tydelig satt igjen med inntrykk av programet mitt. Vil takke alle for gode ord å støtte. På dagen den 4 hadde vi fått fikset kakke med bilde av søsknene å meg. Og ikke minst måtte jo lille Tore sporhund være med i bilde av kakka. Denne lille hunden var en gang mitt lille ønske håp da jeg var barn da jeg fikk den i gave. Å drømmen min gikk i oppyellese, så til alle dere der ute, ikke vær i tvil, gi et forsøk så har du prøvd. Om ikke så har du et klart svar på hva dit ønsket er.



onsdag 31. januar 2018

Tore på sporet

Nå på søndag kan du bli med på en reise der jeg reiser tilbake til min føde by. Jeg kan fortelle mer av reisen etter at programet er gått. Men det blir en sterk reise, så kanskje lurt å ta med seg en tørkerull.


https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10156130519902710&id=121611187709

lørdag 20. januar 2018

Oppholde på Stavern.

Nå har vi alt kommet oss igjennom dagene på Stavern.

De to ukene som var der var virkelig lærerikt. Vi fikk et gjennombrudd, jeg får sakte men sikkert kontakt med venstre. Det som nå blir er at det blir trening, men samtidig ikke for mye ut i fra det jeg klare. Det er å finne en balanse mellom ikke for lite men heller ikke for mye trening.

Jeg klare nå å gå i korte løp. Jeg er mest gående inne. Ute skal unngås der det gir mer skade en til hjelp.
Dette problemet har vi møt på før det folk ikke forstår helt dette. Men man må bare være klar å tydelig. Det er jo tross alt min kropp ingen kan tvinge meg til noe om jeg ikke ønsker det. Er det ikke det man sier man kjenner sin kropp best. Vis jeg har klart å opprettholde gåingen så får jeg et nytt opphold i Stavern i mai juni. Jeg skal derfor på kontroll på unn i mars. Tiden fremover er det mye som skal skje. Neste uke har jeg blant annet tre tura til UNN for kontroller. Den 14 februar er det ny tur sørover for neste operasjon i forhold til ganespalten. Jeg er sammensatt ikke bare en ting men flere ulike ting som skal dekkes av ulike behov.

Jeg har lært mye spesielt det siste året. Det å se fremgang og motgang. Jeg vet at ting aldri blir helt som før. Slik er situasjonen min. Det er noe det å akseptere ting som det er. Noen tilfeller må man på en måte bare gjøre situasjon som best mulig, en ting er sikkert. Det hjelper ikke å sette seg ned å klage på situasjon, man må bare kjøre på.
Og hva som egentlig skjedde i venstre fot, får vi nok aldri svar på. Men at det oppsto et signal brudd er vi ikke i tvil om. Men i noen situasjoner får man vel aldri et sikkert svar. Og hva er egentlig vitsen å lette når man alikavel ikke får gjort noe endring på situasjon nå. Jeg har på en måte godtatt situasjon å velger å bruke min energi på det som kan gi meg noe i tiden fremover.