lørdag 16. september 2017

Usikker fremtid ?

Mye har skjedd med meg det siste året, livet er ingen selvfølge men en kamp.
Må man ikke kjempe for helsa, må man jammen også kjempe mot systemet.
Jeg føler på mange måter at livet mitt styres av andre krefter, en meg. Hvem er det som egentlig ikke vil noe annet en og faktisk være din egen sjef over sitt liv?. For min del får jeg nok andre tilbake det livet jeg en gang hadde. Når man må ha hjelp, så blir ting verre. Når de som skal være på vakt oss deg plutselig må gå til en annen bruker, så blir situasjon mer komplisert en det trengs å være.

Jeg lure på hvor langt det skal gå før alvoret blir sett? Hvem skal betale prisen for at pengene skal spares i kommunen.?. Jeg føler ofte at mitt liv blir et leketøy for enkelte. Men det er faktisk mennesker de jobber med, og det er trist  ikke alle ser de samme tingene som jeg ser. Hvor blir egentlig menneske verdien her ivaretatt ?.
Er det ikke en menig med at man skal kunne planlegge en uke og samt igjennomføre uka?. Slik min bo situasjon er det langt i fra slik, du vet aldri før du vet ord av Det at du er alene. I mange setninger føler jeg meg ofte etterlatt. Hvor kan jeg finne ro i meg? Hvor kan jeg søke trygghet. ?. Jeg vet at ingen ville bodd under slike forhold som dette. Hverdagen min er alt alt for mye preget av stress og uro og ikke minst en frykt. Ingen tvil at jeg savner det livet der jeg var sjefen over mitt liv, og ikke at det skulle gå på bekostning av andre.

lørdag 26. august 2017

Det man ikke vet ?

Det er så utrolig mye vi ikke vet, men det vi vet er at små fremmskritt har mye å si. Det er mye som har skjedd med meg på 1 år. Det er godt vi ikke vet hvordan fremtiden vil være. Ingen av oss hadde vel sett for at jeg ville være avhengig av rullestol. Dette hadde vi faktisk ikke en gang tenkt på da jeg var barn. Jeg begynte å gi utrykk for smerte i rygg og hofte da jeg var 12 år, men ingen forsto egentlig da at jeg faktisk hadde diagnosen CP, som sårt trengte nødvendig helse hjelp og behadling. Den kom ikke før jeg var fylt 18 og da var det mye man da ikke lengere kunne rette opp i feilstillinger som var kommet. Det er så mye som kunne vært anderledes om jeg bare hadde fått diagnosen tidligere en i en 18 års alder. Men mistanken var elerede da jeg var 12, men ortopeden på UNN gjorde ingeting. Var så abselutt da legen skulle sendt med til nevrolog for utredning ikke bare anta.

Det at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18 betyr at det er mange ting jeg har gått glipp v. Som det og få sikkerlig oppfølging av fysio, mista jeg siden jeg var fylt 18. Er så utrolig mye man mister at rettigheter som 18 åring. Greit nok at barn skal ha første rett? Men hva hjelper egentlig det når baret fyller 18 og da hjelpeapparatet faller bort?. Så vil si at pengene blir mye kasta ut av vinduet da. Selv for en voksen med CP er fysio oppføring like viktig som oss barn og unge. For min del har jeg vært maks uflaks med at jeg ikke fikk diagnosen før jeg var 18. I neste uke skal jeg til Riksen, der har jeg en lege på ortopedisk avd som har følgt meg opp i fra da jeg fikk diagnosen. Utrolig flink lege, og han har vikerlig forsøkt å hjelpe med det han kan hjelpe med. Vi skal også i samme runde snakk med tannlegen og lege i forhold til ganespalten min. Vi skal diskutere veien videre av behadling der. Så blir en spende uke i møte.

fredag 18. august 2017

10 august

Den 10 august fikk vi vel den sårt etterlengtet elektriske rullestolen. 
Dette er selvsagt en overgang for meg og den som skal kjøre den. Jeg for min del, er dette en stor endring i mange ting. I den manuelle blir det en annen bevegelse en i den elektriske. Elektriske har en helt annen måte å komme seg frem på en i manuell. Manuell blir det mye stopp, for at forhjulene er små og stopper opp.  Den andre store forskjellen blir jo sitte stilling, jeg holder bedre ut i den elektriske en i ( manuelle rullestolen ) kompis  som jeg klarer den. 


Jeg får så klart mye fortere vondt i kompis. Jeg sitter da i en stilling og over tid blir dette vondt. For de som kjøre rullestolen blir det tungt i leden, for møter man hinder må du som regel opp med hjulene. Det er flere plasser vi har måtte steile med hjulene over lengere stykke. Dettte blir tungt i lengden . Men ikke minst slites det veldig på stolen, gaflene på stolen er alt byttet ut to ganger. 

På den elektriske har man flere innstilling og muligheter. Store endringen fra denne til manuel for min del er at jeg ikke kan styre den elektriske selv ute. Dette er i hensyn til synet mitt. Jeg har ikke det beste synet kan man vel si. For da blir det rett og slett uansvarlig av meg å kjøre en elektrisk selv. Dette er så klart en omstilling for meg, men dette blir jeg nok vant til. Blir en omstilling og ta, sikkerhet kommer vel først som alltid. ?. Velger nok det når man kan sitte så mye bedre en i den kompisen min. Den manuelle vil vel nå mer eller mindre ikke brukt så ofte. Når vi skal ut blir det den elektriske. Men når vi skal reise med fly som jeg ofte gjør til Oslo da blir det manuell.  
Det er vel så å si alle som har testa ut den elektriske den de har som,  favoritt nå. Det kjønne jeg veldig godt, så da er det vel ikke noe annet å gjøre en og venne seg til den nye elektriske eller som har blitt kalle navn på den råtassen. Man gjør det vel ikke mer gøy en det man selv gjør det til :) 

tirsdag 1. august 2017

Status

Tiden flyr fort avsted, plutselig er det faktisk alt gått en månde siden sist jeg oppdaterte her på bloggen.
Når livet blir litt snudd opp ned, ser man viktigheten av å ta de små stegene man får av glede og opptura. Venstre fot, kommer seg gradvis, men følelsen er ikke tilstede. 31 august skal jeg på ny kontroll for hoften. Jeg er ikke i tvil at noe er det i den hoften. Den gir sterke smerte ved forsøk av å gå. Og hoften snepper som før operasjon. Har trent litt og gå i gress, men har falt litt tilbake. Litt ligger vel i at jeg ikke har oppfølging av fysio nå siden jeg må ha en ny fysio, og samdtig ferie. Da stopper liksom alt opp. Gå på asvfalt er ikke et alternativ, så blir mest gress. Prøver å følge opp trening på hjemme banen, men ikke alltid like motiverende. Men det ser man ved seg selv.


28 juli kom elektrisk inne stol på plass i hus. Ingen tvil at den vil gjøre godt nytte for meg. Jeg foretrekker vel enda den manuelle. Men men det er vel en overgang og tilveding som må til. Vi vil tru at den til ute bruk er like rundt svingen også. Den til inne og ute bruk ble søkt samdtig, så da vil man tru at det kommer snart på plass.


Forflytting hjelpemiddel, denne brukes ved forflytting. Akurat nå vil nok denne gjøre godt nytte for ut og inn av dusj, der det fort kan bli våt.


De små gledene som kan bli store øyeblikk. Selv om gåing ikke er like aktiv, så betyr det vel ikke at mine klarte kunnskaper har blitt  glemt. Venstre kommer etter i sitt tempo, ut i fra de mulighetene som er mulig. Man får bare ta de seiere man får.

søndag 2. juli 2017

De små stegene

Der skjer stadig fremgang, jeg trener hver dag. Det som er en selvfølge blir ikke en selvfølge for meg, det blir trening. Det og stå og gå krever sitt. Jeg har lært at det og gå på gress er best for hoftene mine og ikke minst ryggen. En liten firbent venn fikk jeg endelig set etter et halvt år. Når vi er oss onkel der lille pus bor er jeg avhengig av og kunne være litt mobil. Når vi har vært der nå i helga har jeg brukt krykkene. Vi har hatt med oss rullestolen som når vi er ute på butikk. Det at jeg har klart å vært der er en stor seier for meg. Er som sagt de små stegene man tar som blir de viktige.


Målet er og være mest mulig mobil inne uten og måtte bruke rullestolen, mulig det blir et behov på kveld der jeg da blir i ubalanse. Det har jeg alltid vært mer i ubelanse på kveld, heng sikkert med at jeg da er sliten, så slår det ut da. CP spiller sikkert inn der også.  Jeg merker at noe ikke stemmer i venstre hofte, akurat som om noe er løst. Hvem vet kanskje det heng sammen med at hofte operasjon ikke var velykket.

Tyggetrening
Det er faktisk 6 uker siden jeg var operert i kjeven, tiden flyr avgårde.
                                                                          Trening med tyggetube
Jeg har nå i oppgave og starte opptrening i kjeven. De ukene betyr suppe kost for de som ikke har knapp på magen. For min del har jeg levd på knappen. I og med at jeg ikke har normal kost, så må jeg da bruke en som kalles for  tyggetube. Den har jeg faktisk hadd siden 2011, da jeg igjennom gikk første kjeveoperasjon. Når du har da ikke kunne tygge på lang tid, forsvinner de viktige musklene for å tygge. For min del er venstre fra før redusert i muskler på grunn av CPen. Og da tygge alt på høyre blir en tung jobb for kjevene. Tyggetube, skal jeg tygge på hver side og telle til ti og gjenta samme mønstret tre ganger hver dag i hvertfall. I denne runden er det faktisk venstre side jeg tygger best på nå, høyre har mista følelsen. Vi satser det kommer tilbake, er veldig avhengig av den siden for å tygge det jeg får til uten spasme i kjeve beinet. Ikke noe annet å gjøre en å trene og trene.

lørdag 17. juni 2017

Oppe og går igjen etter 6 måneder

Et øyeblikk som kom, som var så lang som nærmest umulig i noen måneder der det bare gikk nedover.  etter oppstart av intens trening fikk jeg lønn for den harde jobben. den 6 juni 2017 skulle være den dagen der jeg slipper meg for første gang. de som fikk se dette var mamma og pappa et stort øyeblikk for de. godt at de faktisk skulle være tilstede i et slik øyeblikk.


For og være ærlig vet jeg faktisk ikke hva jeg tenkte i de sekunder jeg gikk. Etter dette har det blitt gradvis mer gåing, så det kommer seg steg for steg. Må jo være ærlig og si føles  ut som en 1 åring som akkurat har lært seg og stå å gå. Jaja man blir vel aldri for gammel for og lære nye ting. Dette versjon blir jo og lære noe igjen som man har lært fra før av. Jaja noe nytt kan man vel prøve også. Fremover vil trening være viktig og sette i fokus, alt blir en trening som man tar som en selvfølge. De siste uka har jeg vært på UNN hver dag utenom onsdag da var jeg på Risken på kontroll etter kjeve operasjon. Der ser det lovende ut.
Har gått til en fysio på UNN og starta opp trening. Vi vet ikke hva som har vært forklaringen på lammelsen i venstre fot. Siden det ikke ble tatt med gang, da jeg oppdaget dette er det nok viktige spor som har forsvunnet. Det vil vel forbli et mysterium. En ting vet vi at det har oppstått et signal brudd mellom hjernen og venstre fot, mulig i ryggen der jeg har de to pro-lapsene, men sikkert helt finner vi aldri ut.
Selv om vi har fått gåingen opp igjen må vi husk at det er ikke over alt jeg kan gå på grunn av rygg og hofte. Vi har fått bekreftet på UNN av en ortoped at den hofte operasjon jeg hadde på Risken ikke er vellykket. Dette betyr selv om jeg er oppe og går igjen er det og kommer alltid til og være behov for rullestol ute når man skal gå over lenger strekning. Det som vil være viktig er når jeg først går ute. Vil være at jeg går på rett underlag ikke asfalt, der det er det mest utenkelig  verst jeg kan gå på.  dette er nok ikke alle som skjønne hvorfor. men det er noe som skjer i hoften og ryggen at den slites  ut og bli verre at det. Det er søkt nå på en elektrisk  rullestol. Den skal da brukes ute, den har da ledsager styring. Jeg kan ikke styre en slik i hensyn til hvor dårlig syn jeg har. uansett om jeg må ha hjelp for og komme meg frem, så er den bedre en den manuelle jeg har. på Den manuelle har du ingen mulighet og andre sittestilling  for ryggen, og hoften. jeg må uansett ha like mye hjelp med manuelle for og komme meg frem der den sliter ut armene mine. Det vil nok gjøre det lettere for de som må kjøre rullestolen når den er elektrisk. for og si det slik vi har jammen hatt noen tunge runder med den.

De siste dagene har vært en stor glede og se fremgangen jeg har  hatt på den korte tiden. det er utrolig og tenke på at for bare tre måneder så det mørkt ut, og det kan snu så fort. man skal være takknemlig for det man kan, man vet aldri plutselig snur livet brått og uventet en annen vei en det man har tenkt seg.

fredag 2. juni 2017

Utredning

Fra den 23 mai har vi drevet på med utredning. Det er tatt to MR undersøkelser, nerve test, og ulike leger har gjort undersøkelser. Men vi finner ingen sikker svar på hva som egentlig har skjedd. Nerve testen viste en litt forskjell på høyre og venstre, men det ligger nok til CP. MR er tatt med og uten kontrast veske. Prolaps er påvist, men de mener at de to jeg har ikke påvirke nervene.  Det er med sikkerhet på at hadde det blitt tatt på alvor da jeg merket dette hadde vi kanskje vært nærmere et svar en det vi er i dag. Det at det har gått så lang tid, betyr at det kan det være viktige spor som har forsvunnet etter tid. Dette er veldig synd at fysio og fastlege ikke har tatt alvor av dette da jeg har vist min beskymring ganske fort.

For UNN er jeg et mysterium, vi vet ikke hva som har skjedd og hvorfor dette har oppstått. Men vi vet ihvertfall at det har skjedd et brudd i signalene fra hjernen og ut til venstre fot på et  merkelig vis. Målet må være og opprette signal igjen igjennom trening. Vi skal derfor starte trening på UNN først og se om det gir resultat. Om dette gir oss svar vil det nok bli et rehapliterings opphold en plass. Dette vil bety at det ligger mye trening bak i tiden fremover. Det er lov og håpe at dette gir oss sikre svar mot målet med og gå igjen.

Tanker
Det har vært noen tøffe måneder der man har levd i konstant usikkerhet og ikke vet hva fremtiden vil vise, hvem har svare?. Jo kroppen min sitter på svare. Enkelte ting forstår man bare ikke hvorfor det ramme seg selv. Det blir noe annet når det faktisk gjelder deg som står i situasjon. Jeg har vært både sint, redd, frustrert, trist glad. Alt av følelser kommer på deg samme tid. I en slik situasjon der livet totalt blir snudd på hode vet man ikke helt hva man skal gjøre. Jeg har vel ikke turt å la følelsene komme til meg, med bare latt de gå forbi meg. Tenker det gir ingen mening med og bare grine, det kommer man ikke lagt med. Men samtidig skal man jo gi seg selv rom for og gråte, det renser  man seg selv med, rart og si det, men det stemmer. Jeg gir meg ikke det rommet, jeg har aldri tid. Eller mer rett og si jeg gir meg ikke tid. Tiden får vise om vi klare og igjennvinne kontakt og trene. Vi har høyre fot, den kan bli nøkkelen i dette puslespillet. Kroppen min er et puslespill der man må lette etter siste prikke før man er i mål. Vi har lettet lenge til nå men ikke ferdig enda.
Her om dagen bestilte jeg meg denne genseren på nett for posetivt rullende. Uvanlig meg og velge rosa, men men noe nytt må man jo prøve. 
Lærdom

En ting er sikkert jeg har lært så mye om det og leve i en ny situasjon der ting må tenkes på en ny måter.  Et liv i rullestol har sine prøvelser. Det og komme seg ut, det og nå opp i skap hylle, vask. Ja det er enormt mye og sette seg inn i. Det er faktisk en hel verden for seg selv og kjenne. Du må lære deg at folk kan stirre, folk kan være hjelpsomme folk kan være frekk ja mye. Et av mine største prøvelser har vel vært det og komme seg ut med rullestol. De to første jeg hadde var så å si ubrukelig, og et eventyr og komme seg ut med. Den jeg nå har er et hage bedre, men ikke optimal der for hjulene er ror små etter de veiene vi har her i nord. Det kreves store hjul skal man komme seg frem forsvarlig. Vi har søkt nå på en elektrisk rullestol, men ting tar sin tid.
Det er vel mye man ikke tenker igjennom når man ikke er brukere av rullestol, som man får en ettertanke over når man plutselig blir det. For min del er det mye nye oppdagelse jeg har gjort meg igjennom de siste fem månedene.